Golpeado por un derrame cerebral

BMC Public Health volumen 23, Número de artículo: 1063 (2023) Citar este artículo

Detalles de métricas

La carga mundial de accidentes cerebrovasculares está aumentando y las personas con un nivel socioeconómico bajo se encuentran entre las más afectadas. En Uganda, se estima que el accidente cerebrovascular es la sexta causa de muerte más importante. Se informa que el sistema de salud de Uganda no es equitativo, donde las poblaciones más pobres a menudo viven en áreas rurales con largas distancias hasta la atención médica. La rehabilitación del accidente cerebrovascular suele ser escasa, con menos recursos financieros y humanos. El objetivo de este estudio fue explorar y describir las consecuencias del accidente cerebrovascular en las actividades diarias de la vida cotidiana de las personas en una zona rural de Masaka en Uganda.

Diseño de estudio cualitativo. Se entrevistó a catorce personas que habían sufrido un ictus y vivían en su entorno familiar sobre sus experiencias al sufrir un ictus y cómo manejar sus vidas después del incidente del ictus. Las entrevistas fueron analizadas mediante el análisis temático. Además, se recogieron datos sociodemográficos y nivel de independencia (Índice de Barthel y Escala de Impacto del Accidente Cerebrovascular 3.0) para describir las características de los participantes.

La mayoría de los participantes sufrieron consecuencias importantes del accidente cerebrovascular y describieron que dependían del apoyo para realizar sus actividades diarias. En el análisis se identificaron cinco temas: (1) Aceptar y adaptarse a nuevas formas de gestionar la vida cotidiana, (2) Cambio de roles y posiciones jerárquicas, (3) Dependencia del apoyo del cuidador, (4) Atención interrumpida por limitaciones económicas, ( 5) Accidente cerebrovascular que conduce a pérdidas y pérdidas que conducen a accidente cerebrovascular.

Las consecuencias del ictus en el día a día de las personas claramente van más allá de la persona con ictus, afectando a toda la familia y sus redes sociales próximas. Estas consecuencias incluyeron una mayor carga para los cuidadores y un empeoramiento de la situación económica de todas las personas afectadas. Por lo tanto, las intervenciones para el manejo del ictus preferentemente no solo deben dirigirse al individuo afectado por el ictus, sino también apoyar a los cuidadores en el proceso de atención y rehabilitación. Se sugieren enfoques de rehabilitación en el hogar con un enfoque en mejorar la alfabetización en salud.

Informes de revisión por pares

El accidente cerebrovascular es una carga mundial, se informa como la segunda causa de muerte de mayor rango, y se prevé que la incidencia de accidente cerebrovascular aumente aún más [1]. Las personas con un nivel socioeconómico bajo se encuentran entre las más afectadas [2, 3], y la tasa de mortalidad después de un accidente cerebrovascular es mayor en este grupo [3]. La carga de accidentes cerebrovasculares en África está aumentando [4], y en Uganda, actualmente se estima que los accidentes cerebrovasculares son la sexta causa de muerte en el ranking más alto [5].

Se informa que el sistema de atención médica de Uganda no es equitativo [6, 7], ya que las poblaciones más pobres a menudo viven en áreas rurales con largas distancias hasta la atención médica [8]. Más del 70% de la población de Uganda vive a menos de una hora de distancia a pie del centro de salud gubernamental más cercano [8]. El sistema de atención de la salud de Uganda consta de proveedores públicos y privados, y se basa en un sistema de derivación, donde el primer contacto con la atención de la salud para las personas que viven en áreas rurales es con el equipo de salud de la aldea, y donde a menudo se necesita dinero de bolsillo para continuar cuidado [8]. Se ha informado que el conocimiento del accidente cerebrovascular, su impacto, los factores de riesgo y las estrategias de prevención es bajo en Uganda [9,10,11], especialmente en las zonas rurales [10]. Otras barreras para la rehabilitación de accidentes cerebrovasculares y las estrategias de prevención de accidentes cerebrovasculares en Uganda son la baja disponibilidad de centros de rehabilitación existentes con equipos adecuados o recursos financieros y humanos [12].

La capacidad de ser independiente y participar en las actividades de la vida diaria (AVD) a menudo se ve gravemente afectada después de un accidente cerebrovascular debido a deficiencias cognitivas y físicas, lo que reduce la calidad de vida en muchos aspectos [13, 14]. Debido a factores como la discapacidad después de un accidente cerebrovascular, puede surgir una brecha entre las actividades que a una persona le gustaría realizar y lo que realmente hace [13]. Se han informado necesidades insatisfechas entre los sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares, como las necesidades relacionadas con la salud de la reintegración en la comunidad [15]. Estas necesidades eran principalmente físicas y cognitivas, pero también incluían la necesidad de acceder a material de información más fácil de entender [15].

Las intervenciones de rehabilitación con un enfoque en permitir la participación en actividades significativas desde la perspectiva del cliente son importantes, y tales intervenciones son fundamentales para que las personas manejen su vida diaria nuevamente. Se han encontrado mejoras significativas en las AVD de la terapia ocupacional a nivel mundial [16,17,18,19]. La investigación en un contexto europeo muestra que el enfoque principal debe estar en las AVD, particularmente en la fase aguda de la rehabilitación, pero que también es necesario centrarse en la recuperación de los roles sociales anteriores cuando regresan a casa para aquellos que han sido hospitalizados [20] . Sin embargo, las oportunidades de rehabilitación son generalmente limitadas en el contexto africano [8, 9, 21]. A pesar de la gran cantidad de casos de accidentes cerebrovasculares en Uganda, casi no existen oportunidades para recibir rehabilitación profesional [12]. En particular, falta personal de rehabilitación como terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas.

Es común en las sociedades africanas ser cuidado por cuidadores informales después de un accidente cerebrovascular, tanto durante la atención de emergencia en los hospitales como después del alta, y estudios previos han informado una gran carga para el cuidador [22,23,24]. Esta carga a menudo conduce a un empeoramiento de la salud mental y el bienestar de los cuidadores [23, 25, 26]. Además, la relación entre los supervivientes de un ictus y sus cuidadores puede verse afectada negativamente [27]. Las mujeres cuidadoras están sobrecargadas [24], y los determinantes más fuertes de la sobrecarga son el nivel de dependencia de la persona con accidente cerebrovascular y la duración del cuidado [28].

Se ha informado de una necesidad insatisfecha de información y apoyo en el cuidado de los supervivientes de un accidente cerebrovascular entre los cuidadores de diferentes partes del mundo [15]. El apoyo social podría disminuir la carga del cuidador, aunque se han informado resultados variados para tales intervenciones [29]. Se ha demostrado que el apoyo social percibido reduce la carga subjetiva en mayor medida, en comparación con el apoyo social real recibido. Como tal, el apoyo social percibido es un buen predictor de una menor carga para el cuidador [30]. El apoyo social limitado y la estigmatización también podrían estar obstruyendo la prevención y rehabilitación de personas con accidente cerebrovascular [12].

Existen algunos estudios sobre el impacto del accidente cerebrovascular y sus consecuencias para las personas que viven en el África subsahariana [10, 11, 19, 24, 31], incluidos estudios realizados en un área urbana de Uganda, la ciudad capital Kampala [19, 31 ]. Sin embargo, se necesita más investigación sobre las consecuencias del accidente cerebrovascular, especialmente entre las personas que viven en áreas rurales donde el conocimiento de las causas y los posibles tratamientos es escaso [9, 11]. Esto es importante ya que aproximadamente el 84% de la población de Uganda reside en zonas rurales del país [32]. Por lo tanto, se necesita conocimiento como base para desarrollar intervenciones de atención y rehabilitación también para las personas que viven en un área rural.

El objetivo de este estudio fue explorar y describir las consecuencias del accidente cerebrovascular en las actividades diarias de la vida cotidiana de las personas en una zona rural de Masaka en Uganda.

Se realizaron entrevistas cualitativas a 14 personas que habían sufrido un ictus y vivían en su entorno familiar. Además, se utilizaron cuestionarios estructurados, incluidos instrumentos de evaluación establecidos, para describir las características de la muestra del estudio. El estudio se informa de acuerdo con los criterios consolidados para informar estudios cualitativos (COREQ) [33].

El estudio se realizó en Masaka, un distrito ubicado a 120 km al sur de Kampala, la capital de Uganda. El área geográfica para este estudio se seleccionó en función de la oportunidad de llegar a personas con experiencias de vivir en un entorno más rural, a menudo con menor acceso a los establecimientos de salud.

Los participantes fueron reclutados a través del departamento de fisioterapia del Hospital Regional de Referencia de Masaka, que coordina los servicios de rehabilitación en Greater Masaka. Greater Masaka incluye otros hospitales gubernamentales y privados dentro y los distritos que rodean la ciudad de Masaka. Además, se utilizó la Cohorte de Población General (GPC) para el reclutamiento. El GPC es un estudio de cohorte abierto basado en la comunidad de residentes de aldeas vecinas dentro de la mitad de un subcondado, ubicado a unos 40 km de las orillas del lago Victoria, que actualmente incluye aproximadamente a 22,000 personas.

Para seleccionar a los participantes, se utilizó un muestreo intencional basado en los criterios de inclusión: (1) diagnóstico de accidente cerebrovascular confirmado por tomografía computarizada o por síntomas clínicos, (2) sin diagnóstico psiquiátrico, (3) capaz de comprender y responder a instrucciones en inglés o en el lengua luganda.

La recopilación de datos principal consistió en 14 entrevistas semiestructuradas realizadas por dos asistentes de investigación ugandeses conocedores del idioma y la cultura locales. La guía de entrevista fue desarrollada junto con asistentes de investigación de GPC, conocedores de las condiciones de vida en el área geográfica, para ajustar las preguntas en consecuencia. La guía de entrevista contenía preguntas sobre las experiencias de los participantes y cuidadores sobre el inicio del ictus, el proceso de recuperación y la situación actual, incluido el contacto con la atención médica, así como preguntas sobre la vida de los participantes antes del inicio del ictus. Todas las entrevistas se realizaron en luganda, se transcribieron palabra por palabra y se tradujeron al inglés después de la transcripción. Las entrevistas duraron entre 55 min y 1 h 40 min. Se realizaron observaciones y se tomaron notas de campo al visitar a los participantes en su entorno familiar. Uno de los asistentes de investigación escribió textos de síntesis sobre las reuniones con los participantes después de realizar las entrevistas. y estos también se agregaron al análisis.

Los cuidadores (es decir, un cónyuge, una hija, un hijo, un vecino o un amigo) estuvieron presentes durante la mayoría de las entrevistas y, en ocasiones, ayudaron a los sobrevivientes del accidente cerebrovascular a recordar sus experiencias, ya que en Uganda es común vivir en estrecha colaboración con la familia extensa. Por lo tanto, era muy natural e inevitable que fueran parte de la entrevista. Casi todas las entrevistas terminaron con preguntas dirigidas a los cuidadores. Las preguntas a los cuidadores se referían tanto a cómo les afectaba la situación después del accidente cerebrovascular, a los sobrevivientes del accidente cerebrovascular y a otras personas a su alrededor. Sin embargo, durante el análisis se separó cuidadosamente la visión de la situación desde el punto de vista de los participantes y de los miembros de la familia.

Además, se recogieron datos sociodemográficos como información sobre la gravedad del accidente cerebrovascular mediante el Índice de Barthel [34] y el impacto percibido del accidente cerebrovascular mediante la Escala de Impacto del Accidente Cerebrovascular 3.0 - versión de Uganda) [35]. actividades de movilidad: alimentarse, bañarse, arreglarse, vestirse, control intestinal, ir al baño, trasladarse de la silla a la cama y viceversa, caminar sobre una superficie nivelada, así como subir y bajar escaleras. La puntuación total varía de 0 a 100, y la gravedad del ictus se clasifica en < 15 = grave, 15-49 = moderado y 50-100 = ictus leve [36, 37].

La Escala de Impacto del Accidente Cerebrovascular (SIS) es un cuestionario de autoinforme que consta de 59 ítems que evalúan el impacto percibido del accidente cerebrovascular en ocho dominios diferentes: fuerza, memoria y pensamiento, emoción, comunicación, AVD/AVD instrumental (AIVD), movilidad, función de la mano y participación. La puntuación agregada varía de 0 a 100, donde una puntuación más alta indica un menor impacto percibido del accidente cerebrovascular. Además, una escala analógica visual que va de 0 (sin recuperación) a 100 (recuperación total) evalúa la recuperación general percibida desde el inicio del ictus [38]. Se ha informado que el SIS es confiable, válido y sensible al cambio [39]. En este estudio se utilizó una versión probada y adaptada culturalmente del SIS 3.0 [35], disponible tanto en luganda como en inglés.

La edad de los participantes osciló entre 42 y 85 años, la mayoría eran mujeres (11/14), y la edad media de inicio del ictus fue de 67 años. Los resultados del BI mostraron que la mayoría de los participantes sufrieron un accidente cerebrovascular leve. Las características de los supervivientes del ictus se presentan en la siguiente tabla (Tabla 1).

El análisis de las entrevistas transcritas se inspiró en el análisis temático descrito por Braun y Clark e [40, 41]. Las entrevistas fueron analizadas por LT, GE y SG. Inicialmente, las transcripciones se leyeron varias veces para sumergirse en los datos. A partir de entonces, los temas se identificaron de forma inductiva en función de las unidades de significado seleccionadas del proceso de codificación (LT). Se organizaron reuniones de inicio en línea en Zoom entre LT y uno de los asistentes de investigación de Uganda (SK), quien también realizó la mayoría de las entrevistas. Esto para discutir las entrevistas para evitar malentendidos contextuales. La mayoría de los textos transcritos también fueron leídos por dos investigadores (LT y SG) y el contenido fue discutido entre ellos para llegar a un entendimiento común. Además, se realizaron discusiones entre los coautores. En este proceso se desarrollaron nuevos temas y se revisaron algunos de los temas iniciales. Para aclaraciones, se contactó al asistente de investigación SK en varios momentos. Se consideró que los datos de las entrevistas incluidos en el análisis tenían suficiente poder de información, debido al objetivo estrecho y la densidad densa de la muestra del estudio y la calidad del diálogo, para realizar un análisis riguroso [42].

Un patrón común en las narrativas de los participantes fue el proceso de independencia a dependencia y de vuelta a la independencia nuevamente. En ese viaje, el accidente cerebrovascular apareció como un evento repentino y destruyó la vida anterior del participante por la pérdida de roles importantes para su identidad. Sus actividades diarias anteriores ya no eran posibles de hacer de la misma manera que las hacían antes. Esto se debió a menudo a la parálisis que provocó el deterioro de las funciones de la mano y el brazo y problemas para caminar. Los problemas de comunicación eran comunes debido a la afasia y el deterioro cognitivo. Los roles anteriores se perdieron y fueron reemplazados por otros nuevos. Parecía que para muchos de los participantes, luchar por la independencia era una fuerza impulsora en su progreso hacia la recuperación.

Se identificaron cinco temas: (1) Aceptar y adaptarse a nuevas formas de manejar la vida cotidiana, (2) Cambio de roles y posiciones jerárquicas, (3) Dependencia del apoyo del cuidador, (4) Atención interrumpida debido a limitaciones económicas, y (5) Accidente cerebrovascular que conduce a pérdidas y pérdidas que conducen a un accidente cerebrovascular.

Los temas se presentan a continuación usando citas de los participantes para ilustrar los hallazgos.

Las consecuencias del accidente cerebrovascular fueron evidentes en las actividades de la vida cotidiana de todos los participantes, donde se observaron diferentes formas de manejar el impacto percibido del accidente cerebrovascular. Una forma era a través de la aceptación de las circunstancias, que se había logrado encontrando nuevas estrategias para manejar la vida cotidiana. Los participantes describieron que ambos necesitaban adaptarse a nuevos roles y posiciones y adaptarse en relación con el entorno, es decir, la situación de estar atrapados en casa debido a la inmovilidad. En su lucha por la independencia, los participantes describieron cómo necesitaban desarrollar sus propias estrategias para poder gestionar sus actividades diarias de forma independiente. La siguiente cita ilustra un ejemplo de una estrategia para lavarse:

Organizo un trapo para que me friegue con esta mano mía en esta zona así con una esponja. Luego, después de fregar, haz el paño así, este es el que me ayuda a buscar agua de la forma en que lo haces. O a veces me gusta esto. (DNI: 7)

Otra estrategia para adaptarse a las circunstancias fue el uso de ayudas artesanales para poder manejar las actividades diarias, por ejemplo, usar un bastón para poder ir a buscar agua cuando no había familiares o vecinos que pudieran ayudar. La adaptación a la nueva situación en la vida cotidiana fue evidente cuando los participantes se acostumbraron a sus condiciones, por ejemplo, al aceptar la dependencia inevitable. La siguiente cita es de una mujer que muestra aceptación de depender de la ayuda de otros para ciertas actividades:

Estoy acostumbrado a eso. Sí, quiero decir que estoy acostumbrado... Así que ahora los llamo y les digo por favor, vengan, llegue su hora... y ellos vienen. Y se aferran a mí. Y me despierto. Umm estoy acostumbrado. No tengo mas problema. (DNI: 4)

La mayoría de los participantes describieron que, después de un tiempo, habían aceptado su estado de salud como permanente pero, sin embargo, se podía ver su independencia buscada. Después de un período de negación de la situación del impacto del accidente cerebrovascular, el proceso a menudo conducía a la aceptación de las nuevas circunstancias. Un participante describió cómo se había desarrollado el proceso de sentir lástima por uno mismo a una decisión sobre la importancia de hacer lo que podía a pesar de las limitaciones y trabajar al menos en la medida de lo posible:

He visto que la situación es permanente... Hay un período en la vida en el que me compadezco de mí mismo, es inevitable. Entonces me digo a mí mismo que aunque me dé lástima, vino… no va a volver, ahora no espero volver a ser como antes. Y luego me acostumbré para poder trabajar dentro de eso, dentro de eso. Cuando tengo algo que hacer aquí... lo hago por mí mismo para saber que gano algo, un chelín. (DNI: 7)

Algunos participantes expresaron un sentimiento de ser estigmatizados, por personas en su red social más cercana y por personas que no conocían antes. Algunos participantes se ofendieron por las reacciones de otras personas cuando sintieron lástima por ellos y experimentaron vergüenza por estar en esta situación. Sentarse en una silla de ruedas también se consideró estigmatizante. La siguiente cita es de una mujer que pensó que algunas personas solo la visitaban para verificar su estado y chismear sobre ella:

Me revisan... Me muerden por la espalda. Pero no me dan ayuda. No, la persona solo se esfuerza por venir a ver en qué situación estás… entonces eso es lo que chismea. (DNI: 4)

En línea con la cita anterior que confirma la estigmatización, otra mujer explicó que antes se ofendió pero que ahora estaba acostumbrada a su estado de salud y lo había aceptado:

Sí, cuando venía la gente eh… mírala… esa señora era muy hermosa eh ahí yo lloraba. (DNI: 1)

Se notó una fuerte creencia en Dios tanto entre los participantes con accidente cerebrovascular como entre sus cuidadores, y se consideró que el progreso estaba en las manos de Dios. Una aceptación de la situación relacionada con la voluntad de Dios también apareció como algo común en las narraciones de los participantes. Se informaron varios ejemplos de oraciones por recuperación:

Uhh implica un montón de cosas de hecho por eso le pido a Dios lo suficiente para que me libere y haga que esta mano sane rápidamente. (DNI: 14)

El proceso de rehabilitación podría pensarse como dependiente de decisiones de Dios, que parecían estar más allá del control de la persona, requiriendo la aceptación de su estado de salud. El siguiente ejemplo ilustra la aceptación de una cuidadora de la situación de tener un marido con accidente cerebrovascular:

Si, como saben Dios es tan poderoso… Luego volvió a entender y empezó a hablar, pero no pudimos comprender lo que dijo… y yo solo estaba aceptando… desde entonces se quedó paralizado, las piernas se le contracturaron, eh, la otra mano murió allí y está atascada allí. (ID: 5, esposa/cuidadora)

Muchos ejemplos confirman que los participantes habían aprendido a vivir con sus defectos. Se habían adaptado a la situación y habían aceptado su dependencia de los demás. Mientras que algunos participantes se quejaron de ser una carga para los demás, muchos de ellos no estaban tan molestos como al principio. A menudo se describió un progreso en el estado de salud desde la fase inicial, tanto a través de la recuperación natural lograda con el tiempo como a través de las estrategias desarrolladas.

Los cambios de roles debido al ictus de los participantes fueron evidentes. Por ejemplo, una persona experimentó una transición de ser esposa a convertirse en hija, cuando la situación la obligó a regresar con su madre y ser cuidada como un niño nuevamente. La misma persona fue anteriormente cantante en una banda de músicos y trabajaba en la agricultura, pero de repente no pudo realizar ninguna de sus actividades anteriores, perdiendo todos los roles relacionados con su identidad.

Los nuevos roles también podrían conducir a cambios de estatus en la familia. Una persona que había estado cuidando a los demás dentro de la familia, de repente podía estar en la posición de necesitar cuidados, y se perdía la capacidad y el poder de estar a cargo de la familia y la toma de decisiones. La hija de un hombre que sufrió un derrame cerebral explicó el cambio de roles y responsabilidades que habían experimentado de la siguiente manera:

En nuestra vida hay una diferencia muy grande, desde que papá sufrió un derrame cerebral hay un cambio porque hay algunas cosas que papá hacía en casa cuando no estábamos para nosotros, él podía hacer muchas de ellas incluso cuidando su esposa, nuestra madre, él podría llevarle qué comer, lo cual es imposible en este momento, el padre ahora es incapaz de ayudar en casa, excepto cuidarlo, pero en ese entonces era él quien cuidaba de todos nosotros .(DNI: 14, hermana/cuidadora)

Sin embargo, también hubo ejemplos en los que se mantuvieron las posiciones jerárquicas dentro de la familia, a pesar de que el cabeza de familia quedó inmovilizado por parálisis provocada por un derrame cerebral. Por ejemplo, podría ser posible adaptar las tareas laborales para la persona que ha sufrido un ictus para que pueda continuar trabajando hasta cierto punto. La siguiente cita ilustra una forma de mantener la conexión con la vida laboral al mantenerse en contacto con los trabajadores y administrar el rol de supervisor, en lugar de hacer el trabajo práctico que él mismo hacía antes del accidente cerebrovascular:

Excepto cuando lo hago... cuando no sucede voy allí y superviso a los trabajadores. He hecho así… (DNI: 6)

Como se muestra arriba, se encontraron muchos ejemplos de pérdida de roles anteriores y actividades significativas. Además, se perdieron actividades como la jardinería y la cocina, que eran importantes para la identidad de los participantes. Los participantes a menudo expresaban el deseo de querer participar en actividades y ocupaciones anteriores, a menudo relacionadas con el trabajo que generaba ingresos, y de ese modo contribuir al cuidado del hogar. Un ejemplo es el de una mujer que eligió iniciar un negocio a pequeña escala cerca de una escuela, donde vendía artículos pequeños como piezas de jabón, azúcar, caña de azúcar y otros dulces para que los compraran los niños. Tuvo la ayuda de un amigo solidario que compró las cosas necesarias en un mercado y horneó panqueques para que ella los vendiera.

La necesidad y la importancia del apoyo de los cuidadores fue evidente en todas las entrevistas. Las personas que habían sufrido un ictus necesitaban tanto apoyo emocional como apoyo en las actividades diarias para gestionar sus vidas, y todos ellos dependían de tener gente cerca. Era más común ser atendido por familiares y parientes, pero también podían involucrarse en el cuidado amigos y otras personas de las redes sociales cercanas. Los niños también participaban a menudo en el cuidado; en casos raros, se pagaba a personas externas, como sirvientas, por ayudar.

La ayuda brindada fue necesaria para el manejo de la vida diaria, y fue reconocida y muy apreciada por las personas con ictus. La necesidad de apoyo social también fue central para el bienestar, ya que la soledad se expresó como causante de la depresión. Sin embargo, también hubo ejemplos de participantes que se sintieron mal debido a toda la ayuda que necesitaban y brindaban los familiares, y en ocasiones podían pasar de vivir con un cuidador a otro debido a los recursos limitados y la carga del cuidador. Ser atendido a veces se expresaba como vergonzoso. Se pueden encontrar varios ejemplos de que las personas con accidente cerebrovascular se sintieron mal y se avergonzaron cuando sus hijos y nietos tuvieron que cuidar sus desechos corporales. Una participante expresó su preocupación por el riesgo de que sus hijas pierdan la posibilidad de casarse por cuidarla.

La sobrecarga del cuidador también fue expresada por los cuidadores. Esta cita de una cuidadora, que había estado cuidando a su hermana desde que tuvo un derrame cerebral. ilustra la falta de otras opciones y la responsabilidad de cuidar a sus familiares:

Como ella es de la misma sangre, ¿dónde puedo tirarla? (ID:9, hermana/cuidadora)

Las nuevas circunstancias también podrían conducir a una reorganización de las condiciones de vida. La siguiente cita ilustra un proceso de llegar a comprender los beneficios de vivir juntos para ayudarse mutuamente cuando experimentan limitaciones en la vida cotidiana:

Um, hasta que me acostumbré [a esto] y vi a los que me preparaban la comida, para entonces mi tía todavía estaba [en] el otro lado... en Ngolwe. Entonces llegué a un consenso y me dije que en esta enfermedad mía… estaré en un solo lugar. Entonces vendí mi terreno allí, parte de él, y él comenzó a construirme una casa allí. Mi tía [en] el otro lado también tenía algunos problemas, y yo traje aquí… ella podía pelar, y cocinamos en una estufa de carbón. (DNI: 7)

La reorganización de las condiciones de vida era necesaria para poder gestionar las actividades cotidianas, como cocinar los alimentos. A pesar de que tanto la persona con accidente cerebrovascular como su tía tenían limitaciones en la capacidad de realizar las tareas requeridas para una vida independiente, el trabajo en equipo hizo posible las actividades.

Algunos cuidadores parecían servir como motivadores para el entrenamiento fomentando el ejercicio y la participación en las actividades diarias. Sin embargo, se pueden ver otros ejemplos que muestran lo contrario. Algunos participantes experimentaron que sus cuidadores les impedían realizar actividades, en las que los cuidadores consideraban innecesaria la participación en las actividades diarias.

En general, los participantes que vivían en el área rural en este estudio tenían un nivel socioeconómico bajo. Estaban dispuestos a probar todo en términos de tratamientos disponibles, pero a menudo se vieron obstaculizados por los altos costos. La atención de salud elegida se basó en los costos más bajos. Sin embargo, los participantes con accidente cerebrovascular a menudo eran dados de alta de los hospitales por falta de dinero. Además, el costo del transporte podría evitar las visitas al hospital. Se encontraron varios ejemplos de atención interrumpida, donde los participantes no pudieron continuar con los medicamentos recomendados debido a limitaciones económicas. La siguiente cita ilustra una situación en la que no fue posible continuar el tratamiento:

Me ayudó allí en una pequeña base. Porque yo no… terminé algo así como tres semanas. Por dinero nos dieron de baja. Les rogamos pero me habían insistido y les dije ¿de dónde saco el dinero…? (DNI: 7)

A los participantes a menudo se les había ofrecido medicación; tanto las medicinas tradicionales a base de hierbas como las medicinas occidentales se usaban con frecuencia. La presión arterial alta se reconoció como un factor de riesgo de accidente cerebrovascular y los participantes informaron que se necesitaba medicación para este fin. Además, muchos participantes padecían comorbilidad en términos de (por ejemplo) prediabetes o diabetes. Las medicinas tradicionales eran más asequibles y, por lo tanto, a menudo se elegían, aunque no todas las personas a su alrededor confiaban en las medicinas tradicionales, como se muestra en la siguiente cita:

La gente, en mis etapas iniciales… me decían esas cosas… que es brujería. Pero debido a mi pobre billetera. (DNI: 7)

La medicación también se utilizó en ocasiones como una estrategia de prevención cuando se podía pagar, lo que puede interpretarse como una conciencia de los riesgos potenciales de verse afectado por enfermedades ocultas como la prediabetes:

Participante: [Risas] Siempre bebimos la medicina diciendo, eh, ojalá las enfermedades no estén en el cuerpo… Y bebimos un poco…

Entrevistador: Uhh, ¿qué tipo de enfermedad te asustaba?

Participante: Ictus, diabetes, esas qué y el resto de enfermedades.

(DNI: 9)

Tanto los participantes como los cuidadores expresaron una clara falta de oportunidades para la rehabilitación profesional. Esto se debió tanto a la falta de dinero como a la disponibilidad para las personas que vivían en áreas rurales. Sin embargo, se pudo ver una conciencia del beneficio de la capacitación entre algunos participantes y sus cuidadores, donde en su mayoría habían recibido consejos para la capacitación de un médico o enfermera. Un participante habló sobre una estrategia de atar una cuerda entre dos árboles para usar como apoyo para caminar, pero este ejercicio aún no se había practicado. El entrenamiento a través de actividades se ilustra en la siguiente cita, donde la participante describió claramente cómo entrenó la mano afectada practicando al realizar las actividades diarias:

…Estaba ahí sintiéndome paralizado, hasta los dedos… bueno, los dedos dieron un ataque, e hicieron así… Pero me quedé con estos. Estaba bien sosteniendo cosas así, lo estaba forzando, um, incluso ahora llega un momento y se niega cuando lo fuerzo a comer. (DNI: 2)

Las estancias en el hospital y la medicación recibida se interrumpían a menudo por falta de dinero. Se suponía que parte de la atención hospitalaria era gratuita, pero a menudo no era así. Además, el transporte entre el hogar y el hospital se vio obstaculizado debido a los costos. Aunque las oportunidades de rehabilitación eran escasas, las limitaciones económicas parecían ser la principal razón para no continuar con los tratamientos disponibles. A pesar de la falta de rehabilitación, medicación y atención interrumpida por los altos costos, se describe un proceso de recuperación. Muchos de los participantes lucharon por la independencia en su proceso de recuperación, mientras que otros aceptaron su situación y adoptaron un enfoque de rehabilitación más pasivo.

Muchos participantes reportaron pérdida de ingresos debido al accidente cerebrovascular que a su vez afectó sus posibilidades de tratamientos potenciales. Una participante dijo que necesitaba vender la última cosecha para pagar la cuenta del hospital y que entonces no podía pagar más atención. El accidente cerebrovascular a menudo puede conducir a una pérdida de ingresos y, como consecuencia, es necesario vender la propiedad para poder pagar lo que se necesita. Una participante perdió su propiedad mientras se hospedaba en la casa de su hermana, ya que necesitaba el cuidado de la hermana. Durante el tiempo que vivió con su hermana, el hijo de la hermana vendió la tierra de la participante sin permiso de ella. Como dependía del apoyo de su hermana, decidió guardar silencio.

Además, los cuidadores perdieron sus posibilidades de ganar dinero en la medida en que lo hacían antes porque necesitaban estar presentes con su familiar afectado por un accidente cerebrovascular. También hubo ejemplos de miembros de la familia y parientes que empeoraron la situación y causaron estrés a la persona que había sufrido un derrame cerebral, por ejemplo, vendiendo propiedades, lo que empeoró la situación económica. Un cuidador que estuvo presente durante una de las entrevistas lo explicó así:

Señora: Hmm, sí, seguro, parece que vinieron los niños, los hijos del esposo, debería decir, comenzaron a vender porciones de tierra.

Entrevistador: Ajá, entonces esa persona entra en un estado de estrés.

Señora: Sí entonces, eso nos dijo la vecina, que se fueron repartiendo partes de los terrenos a medida que los vendían, y yo diría que a ella le quedaron sólo una parte de donde estaba la casa.

(DNI: 13, señora/cuidadora)

La falta de dinero también podría afectar la relación con las personas cercanas a usted. Un cuidador describió esta situación de la siguiente manera:

Sí, solía ganar un poco de su agricultura. Antes estaba acostumbrada a tener su dinero en el bolsillo, ahora eso también tiene un modo, le afecta (…) si no hace eso le afecta…y le compra algo a sus nietos. Si ella no hace eso, entonces la afectará.

(DNI: 12, mujer/cuidadora)

Las pérdidas de ingresos conducen a la priorización de gastos y cambios no deseados en la dieta, donde los alimentos que solían disfrutar las personas que habían sufrido un ictus ya no eran una opción. Otro ejemplo fue que una pareja se separó después de un matrimonio prolongado, lo que provocó más pérdidas de ingresos para el hogar. La misma participante era agricultora antes de sufrir un derrame cerebral algunos años antes. Ella contó sobre sus pérdidas por no poder mantener la agricultura:

Todas mis cosas han perecido, se han extinguido. Ni siquiera tengo por dónde podría empezar ahora. Todas mis cosas han perecido. (DNI: 13)

Se informaron pérdidas de ingresos tanto para los sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares como para sus cuidadores y, debido a las pérdidas de ingresos, se perdieron propiedades. En casi todos los casos, las condiciones de vida habían empeorado notablemente en las familias en las que un familiar había sufrido un ictus, lo que repercutía negativamente en el bienestar general de las familias.

Este estudio se centró en las consecuencias del ictus en personas que viven en una zona rural, dado que estudios previos exploraron principalmente la situación de las personas con ictus en zonas urbanas. Los participantes percibieron que el accidente cerebrovascular tenía consecuencias sustanciales en su vida diaria.

Los participantes se esforzaron por adaptarse a nuevos roles y posiciones, y en parte formaron una nueva identidad propia al hacerlo. La recuperación del accidente cerebrovascular a menudo parecía conducir a la aceptación de la nueva situación de no ser independiente en la misma medida que antes. Esto incluyó adaptaciones y cambios de roles anteriores, encontrando nuevas formas para la propia identidad. Estos hallazgos confirman los de un estudio anterior basado en una población de estudio similar, donde se informó la pérdida de la identidad propia después de un accidente cerebrovascular [21]. El proceso de aceptación podría incluir un sentimiento inicial de vergüenza y querer esconderse de las reacciones y la estigmatización de otras personas, pero también sentimientos posteriores de sentirse menos afectado por las reacciones de los demás. La fuerte creencia de los participantes en Dios, y que era la voluntad de Dios que sufrieran un derrame cerebral, posiblemente contribuyó a la aceptación de su situación.

Nuestros hallazgos sobre la importancia de la participación en las actividades cotidianas y de luchar por la independencia para alcanzar una sensación de satisfacción están en línea con los de un estudio anterior [14]. Se ha expresado que el progreso en la realización de las actividades diarias después de sufrir un accidente cerebrovascular ocurre lentamente a través de la repetición [14]. Aunque todos los participantes describieron un progreso inicial en el estado de salud desde el inicio del accidente cerebrovascular, es probable que su proceso de recuperación hubiera progresado aún más con una rehabilitación más accesible, incluida la realización de actividades diarias [16,17,18,19].

La dependencia de los cuidadores fue evidente y confirma los hallazgos de nuestro estudio anterior con participantes de un entorno más urbano [23]. El apoyo de los cuidadores fue central y una parte importante del manejo de la vida diaria para la mayoría de los participantes. Sin embargo, algunos cuidadores parecían estar más orientados a la rehabilitación y fomentaban la participación en actividades, mientras que otros estaban más perturbados por la participación de las personas afectadas por un accidente cerebrovascular y obstaculizaban activamente su participación, como se encontró anteriormente en el contexto de Uganda [23]. Una mayor conciencia de los beneficios de la participación en actividades parecía ser importante para gestionar las actividades diarias y podría mejorar los niveles de independencia. Aunque los beneficios de la participación en actividades deben investigarse más en este contexto, las intervenciones centradas en los cuidadores tienen el potencial de promover la rehabilitación a través de actividades [23].

A pesar de que el cuidado de las personas con accidente cerebrovascular fue expresado como una carga por parte de los cuidadores, en términos de carga de trabajo y pérdida de ingresos, hubo un compromiso natural para asumir el papel de cuidador. También era evidente que no había otras opciones disponibles para los cuidadores que adaptarse y ajustarse a las circunstancias de la vida en su situación. El resultado indicó que, con mayor frecuencia, eran las parientes mujeres quienes asumían la mayor responsabilidad del cuidado, lo que está en línea con los hallazgos de estudios anteriores [23, 24]. Las familias expresaron estar muy agobiados por el ictus, tanto económicamente como con una carga laboral añadida. La carga del cuidador ha sido informada con frecuencia por los cuidadores de personas con accidente cerebrovascular en contextos africanos, según el mismo tipo de experiencias que las informadas en nuestra muestra de estudio [22, 24, 43, 44]. Podría pensarse que dejar el hogar para asumir un rol de cuidador, común en este contexto rural, generaría aún más carga.

En línea con estudios previos, este estudio confirmó que la carga sobre los cuidadores afecta su bienestar mental [23, 25, 26]. Dado que se ha descubierto que el apoyo social reduce los problemas de salud mental de los cuidadores de personas con accidente cerebrovascular [25], el apoyo de los compañeros surge como un enfoque de intervención adecuado para implementar en los cuidadores. El apoyo entre iguales implica que los cuidadores se reúnan para compartir experiencias y estrategias para gestionar el cuidado y la vida cotidiana, junto con las personas afectadas por un ictus. La dependencia y la participación de los cuidadores en las actividades cotidianas resaltan la necesidad de ampliar el enfoque de la práctica centrada en el cliente para llegar más allá del enfoque centrado en la persona a una práctica más familiar.

Los sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares y los cuidadores [12] han solicitado información accesible sobre accidentes cerebrovasculares y se necesita con urgencia para aumentar el conocimiento y la concienciación sobre los accidentes cerebrovasculares y cómo manejar sus consecuencias en la vida diaria para apoyar a las familias cargadas de cuidados. El conocimiento del accidente cerebrovascular, sus factores de riesgo, las estrategias de prevención y rehabilitación se ha informado como bajo en Uganda [9,10,11,12], lo que también podría haber sido el caso en este estudio. Por lo tanto, para aumentar las posibilidades de disminuir la incidencia de accidentes cerebrovasculares, se necesitan intervenciones para aumentar la alfabetización en salud [47]. En la campaña masiva de concientización sobre la salud en curso para la población en general en Uganda [12], se ha recomendado que se incluyan mensajes de concientización sobre el ictus.

Para todos los participantes, el accidente cerebrovascular había provocado una pérdida de ingresos que afectó a toda la familia, lo que provocó la interrupción de la atención y la imposibilidad de comprar medicamentos. Aunque la atención básica en el Hospital Masaka es gratuita, la mayoría de los exámenes y tratamientos requieren dinero de su bolsillo. Las ayudas de asistencia disponibles son costosas y, por lo tanto, era común hacer bastones con árboles de café. La mayoría de las sillas de ruedas se importan del extranjero, pero son difícilmente asequibles para las personas que viven en áreas rurales. Nuestros hallazgos también confirmaron los costos de transporte como un obstáculo para la búsqueda de atención y para el acceso a la atención médica y la medicación [8]. Las poblaciones pobres a menudo viven en áreas rurales y, por lo tanto, nuestros hallazgos confirman que la incidencia de un accidente cerebrovascular afecta en mayor medida a las personas de nivel socioeconómico más bajo, lo que conduce a peores resultados de salud [2, 3].

Es evidente que el acceso a la rehabilitación en Uganda es limitado, específicamente en las áreas rurales. Sin embargo, además de confirmar los costos de transporte como un obstáculo para la atención y la medicación [8], los participantes de las áreas rurales describieron el proceso de recuperación después de un accidente cerebrovascular de manera similar a cómo describen la recuperación las personas en entornos más urbanos [23, 24, 31]. Se encontró que la dependencia de los cuidadores es similar en entornos rurales y urbanos, aunque parece ser más común que los cuidadores en las áreas rurales se trasladen a las casas de los sobrevivientes del ictus, en lugar de lo contrario, donde el sobreviviente del ictus se muda a las casas de los cuidadores. 'hogares. Permanecer en el entorno del hogar podría alentar potencialmente la participación en actividades familiares que podrían beneficiar el proceso de recuperación en comparación con mudarse a la casa de otra persona, donde un papel más pasivo podría ser natural. En nuestros estudios previos hemos descubierto que los contextos y objetos familiares podrían apoyar la realización de actividades, así como el descubrimiento del nuevo cuerpo y del yo [45]. Así, estar en un ambiente familiar contribuyó a nuevas experiencias significativas que a su vez contribuyeron al proceso de recuperación.

Una limitación en el estudio fue que las entrevistas fueron realizadas en luganda, traducidas al inglés y en una etapa posterior analizadas por investigadores de un contexto no africano. Sin embargo, el equipo de investigación incluyó coautores que contribuyeron a la comprensión cultural y el conocimiento de los participantes del estudio, lo que minimizó el riesgo potencial de sesgo. Además, faltan datos sobre las características de uno de los participantes.

En resumen, las implicaciones clínicas que sugerimos son que el apoyo y las intervenciones deben dirigirse no solo a los supervivientes de un accidente cerebrovascular. Como en este contexto rural africano, muchas de las responsabilidades de la rehabilitación y la vida diaria se requieren de los cuidadores/miembros de la familia, también necesitan información y apoyo con respecto a toda la situación. Se ha identificado un enfoque específico en alfabetización en salud, enfoques de autogestión y herramientas para la rehabilitación domiciliaria para mejorar el desempeño en las actividades diarias y la participación en las ocupaciones de las personas después de un accidente cerebrovascular.

Los sobrevivientes de un accidente cerebrovascular en este estudio percibieron un alto impacto del accidente cerebrovascular y dependían del apoyo de sus cuidadores para manejar sus actividades diarias. Las consecuencias del ictus claramente van más allá de la persona con ictus para afectar a sus familias y su red social próxima, tanto a través de la carga del cuidador como del empeoramiento de la situación económica. La intervención de rehabilitación debe dirigirse a la persona afectada por un ictus, pero también apoyar a los cuidadores en el proceso de atención y rehabilitación. Se sugieren enfoques de rehabilitación en el hogar con un enfoque en mejorar la alfabetización en salud.

Los datos y materiales estarán disponibles a pedido de la División de Terapia Ocupacional, Departamento de Neurobiología, Ciencias del Cuidado y Sociedad, Karolinska Institutet. Correo electrónico: [email protected].

Actividades de la vida diaria

Índice de Barthel

Criterios consolidados para informar estudios cualitativos

Cohorte de población general

Escala de impacto de carrera

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Los autores quisieran extender su sincera gratitud a los sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares participantes y a sus cuidadores por compartir su situación de la vida cotidiana. Además, nos gustaría agradecer a Dominic Bukenya por realizar las entrevistas.

El estudio fue financiado por el consejo de investigación sueco, dnr: 2019–03683. La financiación de acceso abierto es proporcionada por Karolinska Institutet.

Financiamiento de acceso abierto proporcionado por el Instituto Karolinska.

Departamento de Neurobiología, Ciencias del Cuidado y Sociedad, Karolinska Institutet, Estocolmo, Suecia

Linda Timm, Julius Kamwesiga, Charlotte Ytterberg, Gunilla Eriksson y Susanne Guidetti

Junta de Exámenes de Salud de los Aliados de Uganda, Kampala, Uganda

Julio Kamwesiga

Hospital psiquiátrico de referencia nacional de Butabika

Salomón Kigozi

Uganda Institute of Allied Health and Management Sciences - Mulago, Kampala, Uganda

Salomón Kigozi

Tema de Salud de la Mujer y Profesionales de la Salud Afines, Hospital Universitario Karolinska, Estocolmo, Suecia

Charlotte Ytterberg y Susanne Guidetti

También puede buscar este autor en PubMed Google Scholar

LT, SG, GE y JK contribuyeron al diseño del estudio. SK vive en Uganda y organizó y realizó entrevistas. LT realizó el análisis cualitativo en colaboración con SG, GE, SK y CY. El primer borrador del manuscrito fue escrito por LT y ella revisó el manuscrito de acuerdo con las contribuciones sustanciales de GE, SG y CY. Todos los autores leyeron, contribuyeron y aprobaron el manuscrito final.

Correspondencia a Linda Timm.

Este estudio se ha realizado de acuerdo con la Declaración de Helsinki como una declaración de principios éticos para la investigación médica y ha sido aprobado por la Junta de Revisión Ética del Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología de Uganda (GC/127/18/10/688); el Comité Ético de Investigación del Instituto de Investigación de Virus de Uganda; el comité de Ética e Investigación del Hospital de Mulago; el Comité de Investigación del Hospital de Referencia Regional de Masaka (ADM. 170106 Fecha: 13/04/2021), y la Autoridad de Revisión Ética de Suecia (Dnr 2023-01942-01).

Todos los participantes elegibles fueron informados tanto oralmente como por escrito, ya sea en inglés o luganda, del propósito y los procedimientos del estudio, incluida la participación voluntaria, y el derecho a retirarse en cualquier momento de los procedimientos del estudio sin ninguna consecuencia. Todos los participantes entendieron la información y dieron su consentimiento para participar antes de su inscripción al proporcionar una firma en un formulario de consentimiento informado. No se incluyeron participantes menores de 18 años. Se mantuvo la confidencialidad y el anonimato durante todo el estudio.

No aplica.

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Reimpresiones y permisos

Timm, L., Kamwesiga, J., Kigozi, S. et al. Golpeado por un derrame cerebral: experiencias de vivir con un derrame cerebral en una zona rural de Uganda. BMC Salud Pública 23, 1063 (2023). https://doi.org/10.1186/s12889-023-15832-3

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Recibido: 05 febrero 2023

Aceptado: 06 mayo 2023

Publicado: 05 junio 2023

DOI: https://doi.org/10.1186/s12889-023-15832-3

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